سرتیتر خبر ها :
رئیس جمهور قانون مقابله با تقلب در تهیه آثار علمی را ابلاغ کرد              پنجمین بازارچه خیریه منشأ در استان مازندران برگزار شد              فهرست اسامی پذیرفته شدگان نهایی آزمون ورودی کارشناسی ارشد ناپیوسته دانشگاه‌ها و موسسات آموزش عالی از جمله دانشگاه آزاد اسلامی از ساعت ۲۰ امروز جمعه ۱۰ شهریور بر روی سایت سازمان سنجش قرار می گیرد             
      تاریخ خبر : ۱۵ مرداد ۱۳۹۶

طاهره بلخ، خبرنگار مازنی ها، مشکلات دارویی بیماران مبتلا به تالاسمی از چندسال پیش آغاز شده است و تا امروز ادامه دارد.

برخی بیماران تالاسمی، بیش از ۳۰ تا ۴۰ سال است که با این داروها به صورت شبانه روزی زندگی می‌کنند، ولی با خبر شدیم قرار است داروی خوراکی آهن‌زدای این بیماران به نام اکس جید که خارجی است از لیست داروهای زیر پوشش بیمه خارج شود.

این بیماران سال‌ها است که به صورت دائم از داروی‌های تزریقی استفاده می‌کنند و در سال‌های اخیر به مصرف داروهای خوراکی آهن‌زدا روی آورد‌ند.

این داروها تا پیش از این یارانه‌ای بودند و الان این یارانه به بیمه‌ها منتقل شده‌ است، هر بیمار تالاسمی بزرگسال روزانه چهار ویال داروی تزریقی یا چهار تا پنج عدد داروی خوراکی استفاده می‌کند که اگر بخواهد به صورت آزاد تهیه کند باید به طور میانگین ماهانه مبلغی در حدود ۲ میلیون تومان هزینه بپردازد، در حال حاضر سهم پرداختی بیماران برای داروی ایرانی صفر است ولی باید برای داروی خارجی ماهانه ۳۰۰ تا ۴۰۰ هزار تومان بپردازند.

مدیرعامل انجمن تالاسمی شهرستان قائم‌شهر در گفت‌وگو با مازنی ها با بیان اینکه به نظر می‌رسد برخی به نام حمایت از تولید داخل فشارهایی آورده‌اند و تصمیماتی در این زمینه اخذ کرده‌اند، اظهار کرد: این در حالی است که هنوز باید روی کیفیت داروهای ایرانی کار شود، چون به حد مطلوبی نرسیده است.

محمد علیزاده افزود: نوع دیگری از این داروی خارجی مهرماه امسال به بازار می‌آید که مشابه داخلی ندارد و به صورت خوراکی مصرف می‌شود و اگر داروی دسفرال و اکس جید آهن‌زدای فعلی دیگر زیرپوشش بیمه نباشد، دسترسی بیماران به این داروی جدید نیز از بین می‌رود و بیمه نمی‌شود.

علیزاده تصریح کرد: این قرص مشکلات گوارشی بیماران را برطرف می‌کند و اثر بخشی و عوارض کمتری نسبت به داروهای فعلی دارد؛ چرا که نیاز به حل شدن در آب ندارد و در معده بیمار باز می‌شود.

وی با بیان اینکه داروی اکس جید برای بعضی از بیماران مناسب و برای برخی از آنها نیز ناسازگار است، اظهار کرد: این دارو در آب حل می‌شود و باید ناشتا مصرف شود، به همین دلیل برای بیماران مشکلات گوارشی ایجاد می‌کند.

مدیرعامل انجمن تالاسمی شهرستان قائم‌شهر با اشاره به بند (د) ماده ٧۴ قانون برنامه پنج ساله ششم، اظهار کرد: طبق این بند وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی باید تولید، عرضه، تجویز و حمایت بیمه‌ای را فقط به داروهای فاقد نام تجاری(ژنریک) اختصاص دهد.

وی افزود: داروهای ژنریک داروهایی هستند که فرمول آنها طبق قانون پس از ۲۰ سال انحصار از سوی شرکت کاشف فرمول در اختیار سایر شرکت‌ها قرار می‌گیرد تا آنها نیز بتوانند از این پس آن دارو را تولید کنند.

علیزاده ادامه داد: در حال حاضر روند کلی در پوشش بیمه‌ای داروها به همین شکل انجام می‌شود و برخی داروهای بیماران خاص، مزمن و صعب‌العلاج از جمله بیماران تالاسمی، استثناء بودند و تا این زمان با وجود ابلاغ آن در فروردین ماه ۹۶، برای بیماران تالاسمی اجرا نشده است.

مدیرعامل انجمن تالاسمی شهرستان قائم‌شهر با بیان اینکه بعضی از این داروهای وارداتی دارای مشابه تولید داخل هستند، گفت: به‌دلایل متعدد درمانی و مشکلات خاص، این قبیل بیماران و همچنین پوشش یارانه‌ای طولانی مدت این داروها، ضرورت ادامه پوشش حمایتی آنها از طرف بخش درمان‌گر و سایر بخش‌های مربوطه و سازمان غذا و دارو مورد تأیید قرار گرفت.

وی افزود: استمرار مصرف و در برخی موارد حجم مصرف روزانه این داروها به نحوی است که در صورت عدم پوشش حمایتی، قدرت خرید بیشتر این بیماران کفایت لازم برای تهیه داروها را ندارد و عملا با خروج دارو از پوشش حمایتی، این بیماران با اخلال در دسترسی به داروهای درمانی خود مواجه می‌شوند و در نتیجه مشکلات را در آینده برای آنان به دنبال دارد.

علیزاده تصریح کرد: با وجود اینکه دولت، این قبیل بیماران را مشمول توجه ویژه و حمایت مدیریت شده در بخش دارو و درمان می‌داند، ولی با ابلاغ قانون برنامه ششم توسعه، ادامه پوشش حمایتی به شکل گذشته به لحاظ قانونی ممکن نبوده و خود بیماران باید هزینه‌های مابه‌التفاوت داروی تجاری با شکل ژنریک را متقبل شوند.

وی خاطرنشان کرد: تمامی بار مالی ناشی از حمایت مضاعف این داروها، حدود ۸۰ میلیارد تومان بوده که معادل چهار درصد کل اعتبار یارانه دارویی کشور است ولی با توجه به تعداد محدود بیماران مصرف کننده داروهای یاد شده، بار مالی آن برای بیماران، قابل توجه و زیاد است.

علیزاده افزود: در صورت اجرای این ماده از برنامه بودجه سال ۹۶، عملا تغییری در میزان هزینه دسفرال نخواهیم داشت ولی داروی اکس جید مابه‌التفاوتی حدود ۱۷۰ هزار ریال برای هر قرص ۵۰۰ میلی گرمی نسبت به داروی ایرانی پیدا می‌کند که زیرپوشش بیمه نیست.

مدیرعامل انجمن تالاسمی شهرستان قائم‌شهر با بیان اینکه تمامی مجموعه‌های مرتبط با تالاسمی در تلاش هستند تا راهکار مناسبی برای خروج از این معضل پیدا کنند، اظهار کرد: امیدواریم بتوانیم با احترام به قانون و بها دادن به تولیدات داخلی، داروی با کیفیت و مناسب چه ژنریک و چه برند را در اختیار جامعه تالاسمی قرار دهیم.

وی افزود: طبق اظهار بیماران تالاسمی کشور، نخستین اولویت جامعه تالاسمی کشور حذف بند ۴ ماده ۷۴ قانون برنامه و بودجه سال ۹۶ بوده که به‌نظر امری زمان‌بر بوده و نیاز به فعالیت هیأت مدیره انجمن ایران و همکاری انجمن‌های استانی و شهرستانی دارد.

علیزاده تصریح کرد: تا به نتیجه رسیدن این کار نیاز است که از راهکارهای جایگزین برای جلوگیری از وقفه در چرخه درمانی بیماران پیشنهاد شود تا مورد بهره برداری قرار گیرد.

مدیرعامل انجمن تالاسمی شهرستان قائم‌شهر با اشاره به راه‌کارهای پیشنهادی، ادامه داد: راه‌کارهای پیشنهادی عبارتند از : پرداخت مابه التفاوت از طریق بسته خدمتی یا پرداختی از طریق اختیارات قانونی رؤسای سازمان‌های غذا و دارو دانشگاه‌ها و یا پرداخت از طریق عقد تفاهم نامه که همانند سال‌هایی که« ال وان» از طریق معاونت‌های درمان در اختیار مراکز قرار می‌گرفت برای عبور از این دوره بحرانی استفاده شود و مانع از ایجاد وقفه درمانی و دارویی شود.

وی در پایان گفت: در این حوزه جمع زیادی از بیماران خاص و صعب‌العلاج تحت تاثیر قرار گرفته‌اند و حتی بیم آن می‌رود که پیوند اعضا در کشور با بحران جدی روبرو شود.